Je suis atteinte d’une maladie rare qui me suivra toute ma vie et ça me fait peur

J’ai appris il y a quelques semaines que je suis atteinte d’une maladie rare, dégénérative et assez méconnue. C’est une maladie que ma mère a et que sa mère à elle avait aussi. J’avais une chance sur deux de l’avoir et les dés de la génétique ont décidé que c’en était ainsi.

Ce n’est pas une maladie qui réduit considérablement l’espérance de vie, à moins d’être malchanceuse et d’être victime d’une complication. Ce n’est pas non plus une maladie qui empêche de vivre normalement, à moins d’en être atteint très sévèrement, ce qui est très rare. Je ne veux donc pas m’apitoyer sur mon sort parce que je sais qu’il y a pire. Je sais qu’il y a les cancers, entre autres, qui font d’immenses ravages physiques et psychologiques à plein de niveaux.

Pourtant, comme toute personne dans une situation semblable, j’ai eu à absorber le choc. Je dois me faire à l’idée que tout mon parcours médical sera plus compliqué que la moyenne. Que je devrai toujours expliquer mon cas à des gens qui n’en comprendront pas souvent les subtilités et les nuances. Que je devrai aussi toujours présenter mon cas aux médecins qui, pour la plupart, ont entendu parler de la maladie une fois seulement au milieu de leurs très longues études. Je dois aussi me faire à l’idée que je serai toujours plus à risque de développer des complications et que je devrai passer plus de temps que bien des gens dans les bureaux des médecins alors qu’ironiquement, les hôpitaux m’angoissent au plus haut point. 

Depuis que je suis toute jeune, je vois ma mère vivre avec cette maladie et l’anémie qu’elle provoque. Je la vois enchaîner les rendez-vous de suivi, les interventions en tout genre et les suppléments de fer pour tenter de garder un rythme de vie normal. Je vois aussi les immenses points d’interrogation s’afficher dans le regard de tous ceux à qui elle parle de sa condition. Et je réalise que je devrai faire comme elle et vivre chaque jour avec ce fardeau qui, bien que pas très lourd au départ, pèse de plus en plus sur ses épaules et son corps qui vieillit malheureusement plus vite que la moyenne.

Heureusement, quelqu’un vivant avec la même condition qu’elle a récemment mis sur son chemin une spécialiste qui, depuis deux ans, fait beaucoup pour l’aider. Heureusement aussi, cette spécialiste m’a aussi prise sous son aile. Je sais donc que nous sommes entre de bonnes mains et que mon enfant sera aussi bien encadré, et ce, dès l’enfance, s’il est atteint, lui aussi, de la maladie en question. Pourtant, je ne peux pas m’empêcher d’avoir peur. Au-dessus de ma tête planent une foule d’interrogations et de craintes qui sont amplifiées par mon anxiété médicale. J’ai donc un gros travail à faire sur moi pour arriver à bien vivre avec cette nouvelle condition qui me suivra toujours et pour éviter de transmettre mes craintes à mon fils qui verra le jour dans quelques semaines. Peut-être aussi que d’avoir à le rassurer m’aidera à grandir à travers tout ça… à suivre!